L’importance de faire des choix: l’autodétermination chez les adultes présentant une déficience intellectuelle

– Collaboration de Marie Barré, étudiante au baccalauréat en études françaises –

Au Québec seulement, plus de 10 000 adultes ayant une déficience intellectuelle bénéficient d’un hébergement en ressource de type familial (RTF), plus souvent connue sous le nom de famille d’accueil. Les responsables de ces RTF sont extrêmement importants dans les interventions menées auprès de ces personnes puisqu’ils les côtoient au quotidien. Martin Caouette, professeur au Département de psychoéducation, et son équipe travaillent présentement sur les pratiques de ces responsables et sur la façon dont elles contribuent à accroître l’autodétermination des personnes présentant une déficience intellectuelle.

Martin Caouette est professeur au Département de psychoéducation.

Qu’est-ce que l’autodétermination?

L’autodétermination consiste en la prise de contrôle sur sa vie, sans influence externe indue. Cela peut se manifester, par exemple, en choisissant la façon de se vêtir, en exprimant ses préférences ou en revendiquant ses droits. Des études menées par d’autres chercheurs ont démontré que l’autodétermination des personnes présentant une déficience intellectuelle peut avoir des impacts bénéfiques sur des aspects de la vie aussi importants que le bien-être émotionnel, la confiance en soi, la participation sociale, la qualité de vie et le taux d’emploi.

Aucune donnée n’existe actuellement quant aux pratiques et aux connaissances des responsables de RTF en lien avec l’autodétermination, bien que cette dernière soit reconnue comme l’un des meilleurs moyens d’actions auprès des personnes ayant une déficience intellectuelle.

Le rôle des responsables RTF

«On s’attend surtout des responsables qu’ils administrent d’abord des soins, pas forcément qu’ils fassent avancer les gens avec qui ils vivent sur le plan personnel», explique Martin Caouette. Si des études ont déjà démontré que certains intervenants en déficience intellectuelle considèrent que de respecter les préférences des personnes limite l’efficacité de leur travail, on pourrait croire que ce soit également le cas pour les responsables de RTF. En effet, une ressource de type familial peut héberger entre une et neuf personnes à la fois et représente souvent un emploi à temps plein pour la personne qui s’en occupe.

Des questions de temps ou de moyens peuvent parfois avoir raison des bonnes intentions des responsables. Cela dit, monsieur Caouette est optimiste: «C’est sûr qu’il faut être créatif», dit-il. Il rappelle toutefois que dans la très grande majorité des cas, les adultes avec une déficience intellectuelle sont tout à fait en mesure de prendre leurs propres décisions et de manifester leurs opinions, même si cela peut parfois prendre un peu plus de temps. «Les adultes vivant avec une déficience intellectuelle ont besoin d’être soutenus, pas d’être pris en charge», affirme le professeur.

Le projet et sa mise en oeuvre

C’est précisément afin de savoir si les pratiques des responsables, soit ceux qui passent le plus de temps auprès des personnes présentant une déficience intellectuelle, favorisent ou non le développement de leur autodétermination que le projet a vu le jour. L’équipe compte d’abord interroger une vingtaine de responsables de RTF afin de connaître quelles sont leurs connaissances, les interventions qu’ils réalisent en lien avec l’autodétermination ainsi que les facilitateurs et les défis qu’ils rencontrent.

Ces résultats serviront de prémisse à la seconde phase de la collecte quantitative. En collaboration avec le CIUSSS (Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux) de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec, l’équipe scientifique élargira alors sa base de données vers plus d’une centaine de responsables de RTF afin d’avoir une idée plus précise de l’état de la situation. Les données recueillies permettront d’augmenter les connaissances sur le sujet et, éventuellement, de créer un modèle d’intervention, ce qui permettrait d’améliorer la qualité de vie des adultes ayant une déficience intellectuelle et de ceux qui s’en occupent: «Tout le monde y gagne», conclut Martin Caouette.

Marie Barré est étudiante au baccalauréat en études françaises. Elle signe ici un texte dans le cadre du projet d’intervention dans la communauté «Rédaction d’articles sur la recherche universitaire», réalisé à l’hiver 2017 en collaboration avec le Vice-rectorat à la recherche et au développement, Elizabeth Marineau, agente de recherche au Décanat des études, la professeure Geneviève Bernard Barbeau, du Département de lettres et communication sociale, ainsi que les chercheurs qui ont généreusement accepté de se prêter au jeu de la vulgarisation journalistique.

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